• زهره الهیان   ZElahian@

    1400/09/11 ساعت 23:46

    ‌حضور در تجمع بیماران sma و خانواده هایشان در مقابل مجلس شورای اسلامی
    #sma

  • وحید رجبلو   vrajabloo@

    1399/08/11 ساعت 15:39

    تشخیص جدید دکترم اینکه بیماریم عضلات چشم‌هام رو درگیر کرده، حاصلش بینایی کمتر و اینکه دیگه نمیتونم ساعت‌ها متمرکز بشم رو کد زدن و خیره شدن به مانیتور نمیدونم این تحلیل رفتن عضلات بدنم تاکجا قرار پیش بره، ولی این و میدونم که من باید ادامه بدم حتی اگر هیچ عضله‌ای نمونده باشه #SMA

  • وحید رجبلو   vrajabloo@

    1398/05/25 ساعت 22:57

    #Spinraza گرونترین داروی قرن برای بیماری #SMA من هم مبتلا به همین بیماری هستم این دارو وارد کشور نمیشه بخاطر قیمتی که داره و مسئولین معتقد هستند که وارد کردن این دارو صرفه اقتصادی نداره و هزینه سربار و اضافی محسوب میشه

  • کمپین معلولان   dscampaign1@

    1397/07/02 ساعت 15:23

    هم اکنون تجمع بیماران #SMA مقابل #وزارت_بهداشت

  • وحید رجبلو   vrajabloo@

    1396/11/21 ساعت 03:40

    مدتیه دست راستم سستی و ضعف زیادی باز حس می‌کنم … امیدوارم موقتی باشه ، پیشرفت sma نباشه #دارو_اسپینرازا #بیماری_تحلیل_عضلانی #SMA