• مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/09/28 ساعت 23:51

    ارتباط‌های عجیبی وجود داره.وقتی وارد کمسیون* شدم حس کردم دیگه راهی نیست و مسیر اشتباهه، اما همیشه ۱ روزنه‌ای هست، امید هست، بازم دنبال میکنم تا نتیجه مطلوب برسیم، متاسفانه من آدم پیگیری هستم . #بیماران_نادر

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/09/28 ساعت 14:17

    ۳۱ خرداد انتشار عکس‌های «پیدای پنهان»●همکاری با خیریه نیک گامان●دکتر نوبخت در ایسنا با دیدن مجموعه‌ی عکس بیماران نادر قول مساعد برای تشکیل کمیته.آبان واریز کمک‌های مردمی به حساب بیماران●تشکیل کمیته بیماران نادر.امیدوارم همه چیز به همین آرامی انجام بشه #بیماران_نادر

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/06/25 ساعت 13:23

    … قول مساعد دادن که جلسه‌ای مشترک برای حل مشکل بیماران نادر برگزار بشه . و این بهترین اتفاق میتونه باشه #بیماران_نادر

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1397/03/28 ساعت 12:25

    دیروز فن فست مسکو بودم.خیلی اتفاقی یه ایرانی ودیدم که مبتلا به بیماری نادر، ایکتیوز بود.دیدم بین مردم غیر هم وطنش چقدر راحت داره زندگی میکنه.آرزو کردم برای بیماران نادر در ایران، که از نگاه‌های مردم رهایی ندارن #بیماران_نادر #RareDisease #جام_جهانی_روسیه۲۰۱۸

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/09/28 ساعت 14:29

    همین الان هم در راه مجلس هستم برای حضور در اولین جلسه کمسیون بهداشت برای بیماران نادر با جمعی از نماینده‌های بیماران نادر . امیدوارم این جلسه مثبت باشه . اخبارشو میگم به زودی #بیماران_نادر

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/08/05 ساعت 23:41

    «افسوس هایی که جای جبران ندارد». امشب شبه گریه و اندوهه . شب افسوس‌ها. اسماعیل شاهی،بیمار نادر، بر اثر خفگی در خواب در گذشت. #بیماران_نادر

  • مونا هوبه فکر   MonaHoobehfekr@

    1396/06/25 ساعت 13:22

    همین الان رییس کمیسیون بهداشت مجلس در حاشیه بازدید از خبرگزاری ایسنا، با دیدن مجموعه‌ی عکس‌های من در مورد بیماران نادر … … #بیماران_نادر